生命中最重要也最艰难的一次“创业”开始了。
蔡磊把多年来在工作中积累的所有方法论用在救命这件事上。他开始从效率成本收益角度游说合作，撬动资源，和药企、投资人讲商业逻辑与市场前景，与科学家讨论科研转化和渐冻症药品研发的可能性。
“当你想要动员其他人时，不要一味地表达你需要什么，而是要强调你能为他提供什么”，这是蔡磊在社会上打拼这么多年深切领悟的道理。
他要利用已经实现的数据平台资源，使得药企能够在研发之后的变现路径变短、速度更快，患者得到药品的速度也更快，整个商业闭环高效完成，投资人也就更容易做出投资决策。
但完成这一切的前提是，先找到钱。这件他曾经擅长的事情，在这一次的“创业”中变得无比艰辛。曾经他主导的大小融资中，商业利益可计算、可预判，有绝对的说服力，但现在他要让别人相信的事，超出了商业逻辑本身。
经历了200多次融资路演的失败，他感到过绝望，但没有抱怨。“如果有一个99.5%的概率都会投资打水漂的基金，即便有收益，也在15年后，你会买吗？如果你自己都不会买，就没有资格指责别人。”
融资困难并没有阻止创业的进程，如果设立基金不行，那就改成慈善筹款。他想通过发起第二次“冰桶挑战”来进行募捐，但结果依然令人失望。捐款的总额不到200万元，来自社会陌生人的捐款只有10多万。
“最难的时候，公司账面上只有7万块，但那时候，我还在想高薪聘请一个接班人。”蔡磊说。
2022年年初，蔡磊经历了最艰难的时刻，科研没有突破，资金困难，身体情况也不断下滑。他开始准备自己的身后事：写本书，找到合适的接班人，签署遗体和脑脊髓捐献，设立永续存在的基金以继续支撑科研事业……
2022年9月，蔡磊宣布自己将在逝世后捐献遗体，尤其是对渐冻症研究极为重要的大脑和脊髓组织，他认为这是面对疾病这个敌人“打光最后一颗子弹”的行为。在目前表达相同意愿的病友中，有不少是蔡磊凭一己之力劝服的。
“国外的脑库标本相对多一些，亚洲人种与欧美人种有很大差异。中国有文化的原因，很少有人愿意捐献遗体，对于罕见病来说就更少了。能在这样的背景下，劝服10多位病人捐献非常关键。”樊东升介绍。
“为什么不捐？”蔡磊对大多数人不愿意捐献遗体感到失望，“这本来可以救治更多人的命。如果我们自己都不愿意救自己，谁还会来救你？”聊到关于劝服病友进行遗体捐献的事，他展现出少有的情绪波动。
“或许有些人并不在乎其他人的死活。”有人感叹。
“是的，他们并不在乎。”他把头扭向窗外，陷入沉默。
在蔡磊的努力下，截至目前，完成渐冻症遗体和脑脊髓捐献的数字已经达到两位数。
2023年5月，蔡磊曾前往杭州的国家脑库参观，这里存放着捐献者的脑组织。后来和媒体聊起这次经历，他“罕有地爆出长达十几秒的呜咽”。他知道这些舍身奉献的人是谁，“是我让他们捐的……”
蔡磊发起第二次“冰桶挑战”，但公益募捐的效果并不理想。受访者供图
“我在做颠覆行业的创新”
“播放量过亿了。”蔡磊说。他与叶檀的对话的视频在全网获得了极高的关注。
在那场对话里，蔡磊透露了自己最近使用了一款药，目前初步展示出了一些成效。这是4年来在他身上第一次出现用药有效，“用药的第二天，腿部肌肉有明显的反应。”
在新药研发的过程中，他经历过太多次失望。开发新药本就是极为复杂的事，许多药企投入巨额资金，花费多年时间，依然宣告失败的经历是业内常态。
这太慢了，蔡磊决定以自己的方式推动药物管线，加速研发进程。他自己成立了一个30个人规模的科研小组，每天海量阅读相关文献，以穷举法寻找可能推动治疗的机会。
在这里，有不少和蔡磊一样选择向绝症宣战的人。
蔡磊的科研助理欧阳，今年6月从大厂辞职后，主动加入蔡磊的团队。统计学出身的她，正在尝试用AI和大数据的方式辅助科研，“因为爷爷奶奶在去年生病去世了，体验过家人躺在医院只能接受安排的那种感觉，所以想做点更有意义的事”。窗外万家灯火，她和今天刚刚加入的另一位大厂员工志愿者正在讨论，如何开发一个小程序，更便捷地统计患者数据信息。
蔡磊的另一位助理小高，自己的爱人身患渐冻症，他决定加入蔡磊团队时赶上疫情期间，为了防止交通受阻，买了辆自行车，在寒冬深夜骑行进京。
周末的办公室里，刚刚博士后毕业的小王穿越整个北京城，从海淀区赶到朝阳区，一坐就是一天，她母亲今年8月刚刚确诊渐冻症，她决定每个周末来这里看论文；在天津生活的周姐，也是渐冻症患者家属，法务出身的她，每个月都会来北京“出点力”。
蔡磊最近收到了一封来自海外名校生的求职信，这位医学生想要加入蔡磊的研究团队，在邮件里写道：“没有方向的奔跑是没有意义的，我感到自己需要为以后的努力寻找方向，我希望去到一个也许能够令我发现自己的人生意义的地方，或者至少能够近距离感受有坚定的方向的人生是怎样绽放的。”
“蔡磊说服很多做基础研究的科学家，转向研究渐冻症。”樊东升有过直观的感受，“每年12月会有一个国际年会，与会人员包括基础研究人员和临床医生，以前去参加会议，很少看到中国科学家参加这个渐冻症相关的会议，现在越来越多了。”
曾经，与渐冻症病发机制相近的阿尔兹海默症、帕金森，因为病发人数更多，也因此更受科学界关注。“但渐冻症是神经退行疾病中极具代表性的存在。其他疾病发病进程缓慢，研究进程更长，如果能够在发病期短暂的渐冻症上找到对的模型，对其他神经退行疾病来说，也更容易开发出新药。”樊东升解释道。
越来越多只出现在论文里的可能性，被迅速推进至临床实验。但蔡磊依然觉得不够快，验证一种药物的有效性最少需要两到三个月，他要用自己的办法改变行业逻辑。
颠覆行业逻辑的事情，蔡磊并不是第一次干。经常被提起的创新成果，是2013年他在京东带领团队开出了中国第一张“电子发票”，在此之前，电子发票甚至不在法律框架内。
2013年，在京东任职的蔡磊带领团队开出了中国第一张电子发票。李楚悦 摄
“有时候我会同时用三种药，如果都没效果，可以一起排除。如果出现效果，再缩小范围。”蔡磊给出一个近乎疯狂方法。这也给他带来不小的风险，“前两天还差点死了，用药之后上吐下泻，我们非常容易吸入呛咳导致肺炎死亡。”
“真正颠覆性的创新不都是冒巨大风险甚至生命危险吗？莱特兄弟发明飞机，或许刚上去就死了。”蔡磊为自己的逻辑找到参照。
他也恐惧死亡，但大多数时候，他凭意志力控制自己对死亡的本能恐惧。刚确诊的6个月里，蔡磊长时间无法入睡，陷入抑郁，但他坚持不吃抗抑郁的药物，“那会让我陷入昏昏欲睡的状态，我就没有工作状态了”。
为攻克渐冻症“创业”之后，死亡的可能性变得更复杂。有人扬言要伤害他，“因为触动了一些人的利益，有人威胁，为此我们已经搬了四次家了，抱歉，七次。”蔡磊说。
他不是没有产生过“老子不干了”的想法，“找个山清水秀的地方，找一堆人照顾我，延长自己的生命不好吗？我也有这样的能力。”但情绪很快被理性驱散。如果真的放弃了，甚至花时间去和这些人纠缠计较，“那就上了他们的当了”。
他陷入长久地沉默，再缓缓开口，“不说了，我不想说这些。”
办公室里，不断有人抱着电脑，拿着笔记本来找他，“蔡总”“蔡总”“蔡总”……有太多事需要决策、安排，这个被禁锢在躯体里的灵魂，没有太多时间愤怒、恐惧。
快到四十岁时，蔡磊才步入婚姻，见第二面时他就向妻子段睿求婚。“如果不是段老师收了我，我可能至今单身。”他自认不擅长与女性交往，看见喜欢的人会远远绕开，而年轻时因为父亲生病，家庭条件艰苦时，他“觉得自己没有资格去享受爱情”。
蔡磊在婚后一年多确诊了渐冻症，儿子尚在襁褓之中。孩子4岁时，尚不能理解死亡，有一次说起“爸爸快死了”，他感到着急愤怒，“把他吼哭了”。他迫切地希望孩子快点长大，像他一样担当起责任，事后又觉得不忍，“这对一个4岁的孩子来说太严苛了”。
如果有什么自己身上是最想让儿子继承的，他觉得是“乐观的精神和持续坚韧的奋斗”。
蔡磊、段睿夫妇。受访者供图
刚确诊时，蔡磊曾向段睿提出过离婚，不想拖累她，遭到了拒绝。此后，段睿逐渐放下了刚刚起步的事业，全身心投入到他攻克渐冻症的事业中来。现在，在蔡磊科研创业团队的对门，另一间办公室里，是段睿带领的直播团队，一周五天直播带货，为科研团队筹集资金。
通常到下午，科研团队办公室对门的直播间就会变得热闹起来。
7点，蔡磊吃完晚饭，走到一墙之隔的另一间办公室。妻子段睿主导的直播团队已经准备好即将开始的直播。蔡磊在段睿身旁坐下，一场长达三四个小时的直播即将开始。
直播的主意最早是段睿提出的。当蔡磊尝试过他所熟悉的诸多为推动科研筹集资金的方法都失效后，这个方案成为他“没办法的办法”。他对直播带货并没有太大兴趣。
但他为攻克渐冻症的科研需要持续不断的投入，在电子商务和零售行业积累的资源和经验，让直播带货看起来相对更容易。
“我有自己的原则，我自己不拿一分钱，段睿也不拿一分钱，所有收入都用于科研。那也可以做直播。”蔡磊说。
直播结束后，蔡磊会回到对门的办公室再工作1个小时。接近零点时，“咔哒、咔哒”的脚踩鼠标点击声依然坚定地回荡在办公室，这个接近秒针走动频率声音，比时钟更响亮，覆盖了所有象征时间的声音。
