29岁女孩郝烨宣的家不足十平米,身边摆满各大医院的病历记录,和十几种药品。她患有尿毒症,常年在太原各大医院透析。李娜摄
29岁女孩郝烨宣患尿毒症,靠透析维持生命,在不需要透析的日子,她会和母亲去街头、公园里卖花赚医药费。李娜摄
山西省吕梁市石楼县29岁女孩郝烨宣天生只有一个肾,十岁时被诊断为糖尿病,二十五岁患尿毒症,二十八岁双目失明,数次徘徊在死亡边缘,目前在山西省和济中西医结合肾病医院血透中心靠血液透析维持生命。
31日,郝烨宣告诉记者:“我要活着,我死了,我家人会受不了的。”
常年靠透析维生
命运对这家人似乎格外不公。郝烨宣出生于吕梁石楼县,父亲郝东荣是残疾人,在农机公司当工人,母亲韦林爱是家庭主妇,还有一妹一弟。1995年,郝烨宣被诊断为糖尿病。从此这个家庭像坐上滑梯,一路向下。因生活条件差,虽每天打胰岛素,郝烨宣的病情还是一直恶化。
2009年,她患上糖尿病肾病,全身水肿。父母带着她奔波于北京、太原各大医院。眼看有所好转,却因一场感冒,病情急转直下。2010年,她被诊断为尿毒症,在各大医院的门诊上靠透析维持生命,因病情太过严重,部分医院甚至不敢接收她。
为方便治病,2011年,父亲郝东荣带着全家搬到太原,租住在一个不足十平米的小房间。从此,郝烨宣辗转住在太原各大医院的病房接受透析,一周透析三次。2014年,因家贫无钱付手术费,糖尿病眼病拖延多年后,郝烨宣失明了。
31日,记者来到郝烨宣的家,房间狭小,放了两张双人床后,剩下的空间仅能供一人行走。郝烨宣摸索着打开随身携带的小包,里面有十几种药品。在她的床上,记者看见山西中医学院附属医院、山西省和济中西医结合肾病医院、山西大医院等多所医院的病历记录。
母亲韦林爱说,因每周需透析三次,郝烨宣长期在医院住院,就连春节也是在医院度过。据了解,目前,郝烨宣接受了八次动静脉造瘘术,一次眼睛冷冻术和一次足部植皮术。她一次次熬过来了。父亲郝东荣说,山西医科大学第一医院内分泌科任秀红曾向他称赞郝烨宣创造了生命奇迹。
生命的意义
厄运再次向这家人袭来。2014年,读大学的弟弟韧带断裂,接受手术后却无钱接受康复训练,只能一瘸一拐地上学。同年,原本患有糖尿病的父亲被诊断为慢性肾衰竭。医院要求他长期住院治疗。然而,待病情稍微得到控制,父亲就强行出院为郝烨宣张罗医药费。
郝烨宣生病后,各级红十字会、民政部门、乡镇政府等机构都曾给予这家人不同程度的帮助。然而,郝烨宣每月的治疗费在一万两千元左右,可以报销一半。剩下的费用,这家人也无法承担。
据父亲郝东荣介绍,截至目前,为给女儿看病,他已花去一百余万元,其中一半为借款,十几万由好心人捐助,剩下的是他做中间商赚来的。一家人极力开源节支,为郝烨宣节省医药费。在不需要透析的日子,郝烨宣身体状态比较好时,母亲会推着她去街头、公园里卖花。一枝花的成本是三元,价格随人们定,一天卖二十朵,一月赚一千多元。郝烨宣饭量小,母女俩常分食一碗饭。27岁的妹妹长期在外打工供姐姐看病。她曾说,姐姐什么时候康复,她什么时候结婚。
据山西省和济中西医结合肾病医院血透中心主任刘媛媛介绍,目前,郝烨宣只能靠透析维持生命,一旦停止就会有生命危险,最终的解决方法是胰肾联合移植,手术费大约需数十万。怎么凑这笔钱,父亲郝东荣说,他还没有明确的方向,但他不会放弃。
他说,在极度痛苦时,女儿问他,她这么活着有意义吗?他回答:“有意义,你生命力这么顽强,活着就能为其他病人的治疗做借鉴。”
原标题:29岁单肾盲女患尿毒症5年 街头卖花坚强求生